Este año nuestro equipo estuvo por primera vez en los eventos #dedoc “Hands-on Diabetes”. Le hicimos a Leonie Busch, directora de comunicaciones de DACH, algunas preguntas sobre la comunidad internacional.
Leonie, ¿qué significa #dedoc° y cuál es el objetivo de la comunidad?
La Comunidad Alemana de Diabetes #dedoc° lleva las voces de las personas con diabetes allí donde se toman las decisiones: en la ciencia, en la sociedad, en la política. Con el programa de becas más grande del mundo en su tipo, hemos traído a más de 400 personas de más de 100 países a las conferencias internacionales sobre diabetes más importantes como voces #dedoc° desde 2020, no solo como participantes, sino también como oradores, blogueros y proveedores de inspiración.
Creamos visibilidad a través de formatos como el Día Mundial Virtual de la Diabetes, nuestros propios simposios y conferencias, así como a través de asociaciones de medios con DIE ZEIT, el Frankfurter Allgemeine Zeitung, la Diabetes Guide o la Pharmacy Umschau, para experiencias, preguntas y demandas de la comunidad.
Lo que nos motiva: mejor atención, menos estigma, voz real.
Porque para nosotros no sólo se habla de nosotros. Hablaremos contigo. #NadaSobreNosotrosSinNosotros
Eres el anfitrión de los eventos en vivo “Prácticas sobre la diabetes”. ¿Por qué es importante unir a la comunidad local?
La “diabetes práctica” reúne a personas con diabetes para conocer diferentes sistemas, compartir experiencias y plantear preguntas que a menudo no encuentran cabida en la vida cotidiana. Porque cualquier persona que vive con diabetes tiene que tomar decisiones de tratamiento de forma regular, a menudo sin la oportunidad de comparar realmente diferentes sistemas. Por eso hemos creado un formato de evento que aborda exactamente eso: la tecnología se hace tangible y las personas con diabetes comparten sus experiencias individuales directamente entre sí. Esto crea una base para la toma de decisiones que va mucho más allá de folletos y consultas.
Y: por mucho que sea posible digitalmente, los encuentros reales no pueden ser reemplazados. Cualquiera que haya visto a personas reunirse en vivo por primera vez en “Hands-on Diabetes”, aunque se conozcan en línea desde hace mucho tiempo, sabe lo que significan estos momentos.
Estas conversaciones generan confianza, comprensión y, a menudo, un alivio genuino. Es diferente encontrarse cara a cara con una persona que realmente entiende lo que significa vivir con diabetes, porque él mismo lo está haciendo.
¿Qué experiencias obtienes localmente en el intercambio con personas con diabetes?
Lo especial es que no se trata de conferencias técnicas desde arriba, sino de encuentros a la altura de los ojos y diálogo. Muchos participantes dicen: “Por fin alguien aquí entiende cómo es realmente”. Otros nos cuentan que por primera vez en un entorno protegido pudieron hacer todas las preguntas que de otro modo les incomodarían o que muchas veces no tendrían cabida en la vida cotidiana. Esta apertura, esta escucha y comprensión mutuas: ese es el corazón de nuestros eventos y empoderamiento en el mejor sentido.
La salud y la nutrición son temas que le interesan especialmente. Según su experiencia, ¿qué pueden hacer ambos por las personas con diabetes? ¿Y cuál es su opinión sobre el tema del consumo de azúcar en relación con la hipoglucemia?
La nutrición puede ser una herramienta poderosa, pero sólo cuando las personas no se sienten solas. Creemos: no se trata sólo del comportamiento individual, sino también de las condiciones generales. Si desea comer de forma saludable, necesita acceso a información comprensible, alimentos asequibles y ofertas que puedan integrarse en la vida cotidiana.
Esto también se aplica al tema de la hipoglucemia. La hipo no es el resultado de un comportamiento "incorrecto", sino parte de una enfermedad compleja. El hecho de que ahora existan productos de sabor neutro y respetuosos con los dientes como Hyporest es una prueba del gran potencial que existe en las innovaciones de la comunidad. Se necesitan ambas cosas: buenos productos y un entorno que apoye a las personas con diabetes en lugar de juzgarlas. Por eso nos centramos en la información y el intercambio, no en categorías morales.
¿Qué puede aprender la comunidad alemana de las comunidades internacionales y viceversa?
En Alemania hay mucha experiencia con ofertas estructuradas de autoayuda. A nivel internacional, estamos experimentando una mayor apertura a la hora de abordar cuestiones como el estigma, la salud mental y la discriminación. Ambos tienen valor. Con nuestro programa #dedoc° voces combinamos estas perspectivas. Porque no importa dónde vivas, las preguntas y los desafíos son similares. Juntos somos más fuertes.
¿Cuál es su mensaje para las personas con diabetes?
Estás por encima de tu nivel de azúcar en sangre. Tus experiencias son importantes. Tu voto cuenta. Tiene derecho a ser escuchado, tanto en las conversaciones con su médico como en la política sanitaria. Eso es lo que significa #dedoc°. Y por eso decimos: el lenguaje marca la diferencia. Puede fortalecer – o herir. Queremos que sea empoderador.
