Cette année, notre équipe était présente pour la première fois aux événements #dedoc « Hands-on Diabetes ». Nous avons posé quelques questions à Leonie Busch, responsable de la communication DACH, sur la communauté internationale.
Léonie, que signifie #dedoc° et quel est le but de la communauté ?
La Communauté allemande du diabète #dedoc° fait entendre la voix des personnes atteintes de diabète là où les décisions sont prises : dans la science, dans la société, en politique. Grâce au plus grand programme de bourses d'études au monde de ce type, nous avons amené plus de 400 personnes de plus de 100 pays aux conférences internationales sur le diabète les plus importantes en tant que voix #dedoc° depuis 2020 - non seulement en tant que participants, mais en tant que conférenciers, blogueurs et fournisseurs d'inspiration.
Nous créons de la visibilité grâce à des formats tels que la Journée mondiale virtuelle du diabète, nos propres symposiums et conférences, ainsi que grâce à des partenariats médiatiques avec DIE ZEIT, la Frankfurter Allgemeine Zeitung, le Guide du diabète ou la Pharmacie Umschau - pour les expériences, les questions et les demandes de la communauté.
Ce qui nous motive : de meilleurs soins, moins de stigmatisation, une vraie voix.
Parce que pour nous, on ne parle pas seulement de nous. Nous vous parlerons. #Rienà propos de nous sans nous
Vous animez les événements en direct « Hands-on Diabetes ». Pourquoi est-il important de rassembler la communauté locale ?
« Hands-on Diabete » rassemble les personnes atteintes de diabète pour qu'elles découvrent différents systèmes, partagent leurs expériences et posent des questions qui n'ont souvent pas leur place dans la vie de tous les jours. Parce que toute personne vivant avec le diabète doit régulièrement prendre des décisions en matière de traitement – souvent sans avoir la possibilité de réellement comparer les différents systèmes. C'est pourquoi nous avons créé un format d'événement qui répond exactement à cela : la technologie devient tangible et les personnes atteintes de diabète partagent leurs expériences individuelles directement les unes avec les autres. Cela crée une base de prise de décision qui va bien au-delà des brochures et des consultations.
Et : Dans la mesure où le numérique le permet, les rencontres réelles ne peuvent pas être remplacées. Quiconque a déjà vu des gens se rencontrer en direct pour la première fois lors de « Hands-on Diabetes », même s'ils se connaissent en ligne depuis longtemps, sait ce que signifient ces moments.
Ces conversations créent de la confiance, de la compréhension et souvent un véritable soulagement. C'est différent de se retrouver face à face avec une personne qui comprend vraiment ce que signifie vivre avec le diabète - parce qu'elle le fait elle-même.
Quelles expériences obtenez-vous localement lors des échanges avec des personnes atteintes de diabète ?
La particularité est qu'il ne s'agit pas de cours techniques d'en haut, mais de rencontres à hauteur d'œil et de dialogue. De nombreux participants disent : « Enfin, quelqu’un ici comprend ce que c’est vraiment. » D'autres nous racontent que pour la première fois, dans un environnement protégé, ils ont pu poser toutes les questions qui autrement pourraient les mettre mal à l'aise ou qui n'auraient souvent pas leur place dans la vie quotidienne. Cette ouverture, cette écoute et cette compréhension mutuelles – voilà le cœur de nos événements et de notre responsabilisation dans le meilleur sens du terme.
La santé et la nutrition sont des sujets qui vous tiennent particulièrement à cœur. D'après votre expérience, que peuvent faire les deux pour les personnes atteintes de diabète ? Et quelle est votre opinion sur le thème de la consommation de sucre en lien avec l’hypoglycémie ?
La nutrition peut être un outil puissant, mais seulement lorsque les gens ne se sentent pas seuls. Nous pensons qu'il ne s'agit pas seulement de comportement individuel, mais aussi de conditions générales. Si vous souhaitez manger sainement, vous devez avoir accès à des informations compréhensibles, à des aliments abordables et à des offres pouvant être intégrées dans la vie quotidienne.
Cela s’applique également à la question de l’hypoglycémie. L’hypoglycémie n’est pas le résultat d’un « mauvais » comportement, mais plutôt une partie d’une maladie complexe. Le fait qu’il existe désormais des produits sans danger pour les dents et au goût neutre comme Hyporest est la preuve du potentiel d’innovation de la communauté. Il faut à la fois de bons produits et un environnement qui soutient les personnes atteintes de diabète au lieu de les juger. C'est pourquoi nous nous concentrons sur l'information et l'échange, et non sur des catégories morales.
Que peut apprendre la communauté allemande des communautés internationales – et vice versa ?
En Allemagne, il existe une grande expérience en matière d'offres d'entraide structurées. À l’échelle internationale, nous constatons une plus grande ouverture face à des questions telles que la stigmatisation, la santé mentale et la discrimination. Les deux ont de la valeur. Avec notre programme #dedoc° voices nous combinons ces perspectives. Parce que peu importe où vous vivez, les questions et les défis sont similaires. Ensemble, nous sommes plus forts.
Quel est votre message aux personnes diabétiques ?
Vous êtes supérieur à votre taux de sucre dans le sang. Vos expériences sont importantes. Votre vote compte. Vous avez le droit d'être entendu – dans les conversations avec votre médecin ainsi que dans le cadre de la politique de santé. C’est ce que représente #dedoc°. Et c'est pourquoi nous disons : la langue fait la différence. Cela peut renforcer – ou blesser. Nous voulons que ce soit responsabilisant.
