Que se passe-t-il lorsque l’expertise professionnelle, l’expérience vécue et la communication stratégique en matière de santé se réunissent en une seule personne ? Niki Kourtidou combine tout cela – en tant que DDG consultante en diabète, coach et communicante santé. Elle vit elle-même avec le diabète de type 1 depuis 30 ans et connaît non seulement les directives et les technologies, mais aussi les aspects discrets et souvent invisibles de la vie quotidienne avec le diabète.
Au cours de notre conversation, elle nous parle de l'attitude plutôt que de la méthode, de la confiance plutôt que de la simple transmission de connaissances, de la dimension psychosociale de la technologie - et de la raison pour laquelle la véritable innovation doit toujours commencer par les personnes. Une interview sur l'évolution des perspectives, les compétences relationnelles et la question de savoir ce qui rend les soins véritablement humains.
Niki, avant d’entrer dans les détails – qui es-tu, en quelques mots ?
Niki : „Je suis Niki – Consultante en diabète DDG et coach en nutrition et bien-être, formée par Harvard Medical School Executive Education. Et une personne atteinte de diabète de type 1 depuis 30 ans. Ce n’est pas une note secondaire. C'est le cœur de tout cela. Je connais les deux côtés de la table. Ce que l'on ressent lorsque les valeurs ne sont pas bonnes - et ce que l'on ressent lorsque personne ne demande pourquoi. Je suis à l'intérieur. Pas parce que je le dis. Mais parce que je le vis."
Niki, tu dis : « Je ne suis pas mes valeurs. » Qu’est-ce qui vous a motivé personnellement et professionnellement à réfléchir au conseil en matière de diabète non seulement d’une manière médicale, mais d’une manière profondément humaine ?
Niki : „Parce que c'est exactement ce qui me manque depuis des années. Quelqu'un qui voit plus que mes valeurs. Derrière la glycémie et les AGP se cachent les sentiments, les journées difficiles, les fêtes, le travail, l’exercice – juste la vie. Aucun algorithme ne le montre. Aucun résultat de laboratoire non plus. Et c’est exactement pour cela que je fais ce travail : pour que les gens du secteur du sucre sachent qu’il y a quelqu’un qui comprend vraiment de quoi ils parlent. »
Vous décrivez votre travail comme un « travail de traduction » entre les lignes directrices et la réalité de la vie. Y a-t-il eu un moment précis dans votre carrière où vous avez réalisé que les chiffres à eux seuls n’atteignent pas les gens ?
Niki : „Pas un. Des centaines. Des personnes avec des niveaux dangereusement bas qui ne ressentaient aucun danger. Les personnes qui ont traité des valeurs élevées telles que l'hypoglycémie - parce que la perception de la glycémie est si individuelle. Les chiffres ne mentent pas. Mais ils ne racontent jamais toute l’histoire. La vérité derrière tout ça ? Il faut les demander. Avec les oreilles ouvertes. Et surtout – avec un cœur ouvert. »
Vous cumulez les rôles de consultant en diabète DDG, de coach et de communicateur stratégique en santé. Comment ces perspectives s’entremêlent-elles dans votre vie quotidienne – à l’hôpital, dans les formations ou dans le coaching ?
Niki : „Pour moi, ce ne sont pas trois rôles. C'est un regard. À l’hôpital : de quels besoins médicaux cette personne a-t-elle besoin ? En coaching : Qu’est-ce qui vous empêche de le vivre réellement ? En tant que communicatrice : comment puis-je le dire d'une manière qui résonne avec elle - dans son langage, dans sa réalité ? Tenir ces trois niveaux en même temps – c’est mon métier principal. Et honnêtement, je ne pouvais en laisser aucun de côté. »
Avec « GlukoseGuru » et « The Permanent Shift », vous avez façonné une approche très indépendante. Quelle était votre vision initiale derrière ce projet – et que représente-t-il aujourd’hui ?
Niki : „GlucoseGuru était mon premier projet en ligne. Conseils, coaching, différents modules relatifs au diabète et à la vie quotidienne. Le début de quelque chose. C'est devenu mon nouveau « bébé » : Le changement permanent. Un concept pour les femmes qui souhaitent retrouver la paix avec leur corps. Santé glycémique et santé mentale – ensemble. Parce que j'ai appris : l'un sans l'autre ne marche pas."
À qui s’adresse The Permanent Shift – et qu’est-ce qui le différencie des autres offres de soins de santé ?
Niki : „Pour les femmes qui ont tout essayé. Chaque plan, chaque programme, chaque méthode. Et ils finissent toujours par suivre le même schéma, encore et encore. Pas parce qu’ils n’ont pas assez de discipline. Mais parce que la connaissance à elle seule ne crée pas de changement. La réglementation le fait. Je travaille à l’intersection de la stabilité de la glycémie, de la régulation du système nerveux et des modèles comportementaux – car un changement réel et durable nécessite ces trois éléments. Et j’apporte quelque chose qu’aucun manuel ne peut remplacer : 30 ans d’expérience vécue en tant que personne atteinte de diabète de type 1. Mon objectif n’est pas de donner aux femmes un autre plan à suivre parfaitement. Mon objectif est de vous aider à devenir la femme qui n'a plus besoin de personne."
Vous critiquez ouvertement des termes comme « non-observance » ou « échec thérapeutique ». Selon vous, quel effet cette attitude a-t-elle sur les personnes atteintes de diabète ?
Niki : „Bien sûr, il y a des gens qui font preuve de peu d’adhésion. Mais attendez, comprenons-nous vraiment ce que signifie le diabète sucré ? Ce n’est pas une maladie qui peut être guérie quotidiennement avec une pilule. Des centaines de décisions chaque jour. Stresser. Hormones. Dormir. La vie. Les personnes diabétiques devraient vouloir participer de leur propre initiative et nous suivre. Peut-être devons-nous d’abord nous demander : communiquons-nous réellement efficacement ? Quiconque se sent vraiment entendu est ouvert. Celui qui se sent jugé recule."
Dans l’un de vos messages, vous écrivez : « Les comportements changent non pas par la connaissance, mais par la confiance. » Qu’est-ce que cela signifie concrètement en matière de conseil et de formation ?
Niki : „La connaissance n’est pas la pièce manquante. J’en ai moi-même fait l’expérience. J’en avais les connaissances – et j’utilisais toujours la nourriture comme stratégie d’adaptation. Ce qui manque, c'est la sécurité. Tant que quelqu’un a peur de donner la mauvaise réponse, son cerveau est en mode survie. Pas en mode apprentissage. Concrètement, cela signifie : d’abord la relation, ensuite l’information. Demandez d’abord, puis expliquez. Comprenez d’abord où se situe quelqu’un, puis accompagnez-le partout où il veut aller. »
Surtout dans le cas du diabète de type 2, vous parlez beaucoup de régulation émotionnelle, de stress et de schémas d'adaptation. Quelles dynamiques observez-vous encore et encore dans la vie quotidienne - même au-delà de l'alimentation et de l'exercice ?
Niki : „Des personnes qui ont fonctionné tout au long de leur vie. Qui disent oui alors qu’ils veulent dire non. Évitez les conflits. Faites la queue. Portez-en beaucoup – et parlez-en peu. Ce stress interne chronique finit quelque part. Souvent dans l'assiette. Manger devient la seule pause autorisée. Pour se calmer. Pour récompense. Ce n'est pas un problème de volonté. Il s'agit d'un modèle de survie. Et avant de parler de régime, nous devrions peut-être nous demander : quelle émotion essayez-vous de gérer en ce moment ? »
Vous avez comparé la technologie du diabète à une Ferrari : impressionnante – mais efficace seulement si vous savez la conduire. Où voyez-vous actuellement le plus grand écart entre l’innovation technique et la réalité humaine ?
Niki : „La technologie est vraiment impressionnante. CGM, systèmes AID, pompes intelligentes. Mais je vis toujours la même chose : la personne reçoit l'appareil. Un briefing technique. Et puis il est seul. Avec ses attentes, ses peurs, ses questions en pleine nuit. La plus grande lacune n’est pas la technologie. C'est le manque de compagnie humaine après. À quoi sert la meilleure Ferrari si quelqu’un n’a jamais suivi de cours de conduite ? Et tu as honte de l'admettre ? »
Dans votre article sur la pompe, vous soulignez que les systèmes AID ne sont qu’un pilier. Selon vous, quels facteurs déterminent réellement l’efficacité de la thérapie par pompe au quotidien ?
Niki : „Des informations complètes – en tout cas. Mais ce qui est tout aussi important : nous devons signaler que l’incertitude est autorisée. Que dois-je faire avec ma pompe pendant l'exercice ? Vous voyagez sur de longues distances ? Ces questions viennent. Et les gens doivent savoir : nous sommes là. Vraiment là. Pas seulement en matière d’embauche. Un autre facteur est la volonté de grandir avec la pompe. Apprendre. Être doux et honnête avec vous-même. Cela semble facile. Ce n'est pas le cas."
D'après votre expérience, qu'est-ce qui est souvent sous-estimé dans les discussions pédagogiques sur les pompes à insuline - notamment sur le plan psychosocial ?
Niki : „Presque tout ce qui vient après la première impression. Les fausses alarmes la nuit. La sensation de porter un appareil sur son corps. Les réactions du milieu social. La déception quand les choses ne s’améliorent pas immédiatement. J’entends souvent : « On m’a expliqué comment ça fonctionnait – mais pas ce que je ressentirais. » C'est l'écart. Beaucoup de gens peuvent expliquer la technologie. Préparer les gens émotionnellement – c’est le vrai travail.
Vous prodiguez des conseils aux couples et aux familles. Pourquoi le diabète n’est-il jamais simplement un « diagnostic individuel » mais toujours un problème relationnel ?
Niki : „Parce que nous ne vivons pas seuls. Chaque décision relative au diabète est basée sur le niveau de glucose à ce moment-là, l'insuline active dans le corps et la suite. Cela affecte tout, y compris les gens qui nous entourent. Que dois-je faire avec ma pompe pendant les rapports sexuels ? Comment mon partenaire peut-il m’aider en cas d’hypo ? Ce ne sont pas des sujets marginaux. C'est la vie de tous les jours. Un vrai quotidien. Et cela fait partie de la consultation.
Vous êtes fortement attaché à un langage conscient – par exemple « personne atteinte de diabète » au lieu de « diabétique ». Pourquoi les mots pris en charge sont-ils plus qu’une simple sémantique ?
Niki : „En tant que communicateur, c'est l'un de mes sujets préférés. Les mots façonnent la façon dont quelqu’un se perçoit. Rappelez-vous simplement la différence entre « flic » et « flic ». En Grèce, on dit : « La langue n’a pas d’os – mais elle peut briser les os. » Plus nous utilisons des mots consciemment, plus nous touchons réellement de personnes. Surtout les gens qui en transportent déjà suffisamment. »
Malgré la technologie moderne, l’hypoglycémie reste un véritable fardeau. Que vous décrivent le plus souvent les personnes concernées dans ces situations – physiquement, mais aussi mentalement ?
Niki : „Physique : tremblements, transpiration, cœur qui s'emballe, sensation de perte de contrôle. Mais ce qui me préoccupe le plus, c’est le poids mental. La peur de la prochaine hypo. C'est dommage quand cela se produit en public. L'épuisement dû au fait de se réveiller la nuit et de vérifier avant de se rendormir. Beaucoup de gens disent : Une hypo ne prend pas fin lorsque la glycémie revient à la normale. Cela dure des heures. On en parle trop rarement."
Lorsque vous évaluez des solutions pour des situations aiguës : quels critères doivent être remplis pour qu'elles fonctionnent dans la vie réelle - et pas seulement sur papier ?
Niki : „Premièrement : toujours disponible. Sans aucun effort. Deuxièmement : aucune charge supplémentaire. Si vous devez réfléchir d’abord au milieu d’une hypo, vous réagissez trop tard. Troisièmement – et c’est le plus important pour moi : cela doit correspondre à la personne. À la réalité de la vie. À propos de la situation. Ce qui semble idéal sur le papier doit vraiment fonctionner dans la vie. C'est le test. Pas la théorie."
Vous insistez continuellement sur l’importance du choix. Pourquoi pensez-vous que l’autodétermination dans la vie quotidienne est un facteur central d’acceptation ?
Niki : „Parce que personne ne fait ce qu’on lui impose en permanence. Pas de l’intérieur. L'acceptation se produit lorsque quelqu'un ressent : j'ai le choix ici. Je peux avoir mon mot à dire. Ce n’est pas arbitraire. C'est ça la dignité. Les personnes autorisées à voter prennent leurs décisions différemment. C'est la différence entre la conformité et une réelle acceptation de la responsabilité. »
Vous avez décrit l’échange entre le cabinet, les patients et l’industrie comme un moteur d’innovation. Pour vous, qu’est-ce qui distingue le vrai dialogue du pur marketing ?
Niki : „Le vrai dialogue commence par l’écoute. Avant que quoi que ce soit ne soit présenté. Si l’industrie veut vraiment comprendre : que manque-t-il ? Qu'est-ce qui ne marche pas ? Où le bât blesse-t-il ? – alors quelque chose de réel est créé. Le marketing commence par un message terminé et cherche ensuite à être validé. Les gens le remarquent immédiatement. J'aime travailler avec des entreprises qui ont le courage de poser de vraies questions et d'accepter de vraies réponses. »
Vous avez décrit Hyporest comme une « nouvelle approche passionnante ». Qu'est-ce qui vous intéresse d'un point de vue professionnel, notamment en ce qui concerne l'aptitude au quotidien et la communication ?
Niki : „J'ai l'impression : Quelqu'un ici a vraiment compris l'hypoglycémie. Précédemment : Goût artificiel. Des envies excessives de sucre. Des produits qui résolvent le problème – mais en créent de nouveaux. Hyporest pense différemment. La perspective passe du « goût » à « l’efficacité » – et surtout à la « santé ». Pensez simplement au glucose et à la santé dentaire. Ce n'est pas un détail. C’est un véritable changement de paradigme. »
Quel rôle joue une option sans saveur dans le cadre d’hypoglycémies nocturnes ou chez les personnes ayant développé une « douce fatigue » ?
Niki : „Un goût neutre peut être libérateur. Vraiment libérateur. Bien sûr, si vous n'avez pas eu beaucoup d'hypos, vous voudrez peut-être quelque chose de sucré à ce moment-là. C'est ainsi qu'il a été formé. Mais quelqu'un qui vit ça régulièrement ? Il considère la neutralité gustative comme une solution venue du ciel. Ramenez simplement le sucre dans la plage normale. Sans aucun goût étrange. Sans frénésie alimentaire. Aucun regret par la suite."
Comment votre communauté réagit-elle lorsque vous présentez de nouvelles solutions - et qu'est-ce qui est important pour vous avant de recommander quelque chose ?
Niki : „Je ne recommande rien que je ne soutiens pas pleinement. Avec mon nom. Mon expérience. Ma croyance. C'était exactement le cas d'Hyporest : je l'ai essayé moi-même, j'ai posé des questions, je l'ai vérifié. C'est seulement à ce moment-là que j'en ai parlé. Ma communauté est directe – j’apprécie cela. Elle remarque immédiatement si quelque chose est authentique. La réaction est généralement : sceptique au début. Puis curieux. Puis convaincu."
Quels conseils donneriez-vous à des collègues du secteur de la santé qui souhaiteraient rendre leurs conseils plus relationnels ?
Niki : „Commencez par vous-même. Vraiment. Le travail relationnel n’est pas une technique, c’est une attitude intérieure. Cela implique un travail de réflexion. Ne vous contentez pas de regarder les valeurs et de passer à autre chose. Mais faites une pause. Questions : Comment me sentirais-je à ce stade ? De quoi cette personne a-t-elle besoin en ce moment ? Que porte-t-elle avec elle que je ne vois pas encore ? Des techniques de conversation, des techniques de questionnement et une perspective différente se développent à partir de cette attitude. Loin de l'information pure. Vers un vrai dialogue. Le conseil axé sur les relations n’est pas une compétence générale. Elle est la fondation. »
Si vous pouviez souhaiter des soins pour le diabète dans cinq ans : qu'est-ce qui aurait dû fondamentalement changer dans la façon de penser - et pas seulement dans la technologie ?
Niki : „Que nous arrêtions de traiter le diabète comme un problème de discipline. Ce soutien psychosocial est aussi évident qu'une valeur d'HbA1c. Ce « non-conforme » disparaît de notre vocabulaire – pas comme un geste. Mais parce qu’on l’a bien compris. Et que les personnes atteintes de diabète sont considérées comme des expertes dans leur propre vie. D’abord l’être humain. Puis son diabète. Jamais l’inverse. »
Et sur un plan très personnel : qu’est-ce qui vous motive dans votre travail – malgré des déficits structurels et un nombre croissant de personnes ?
Niki : „Les gens. Toujours les gens. Le moment où quelqu’un dit : « Je n’y ai jamais pensé de cette façon. » Ou simplement – respirez profondément. Détendu. Ces moments ne constituent pas des avancées majeures sur le papier. Mais ils changent des vies. Et ils me rappellent pourquoi je fais tout ça. Pas pour le système. Pour la personne assise en face de moi. Que ce soit par le bon réglage de la glycémie – ou par les bons mots. Les deux comptent. Les deux ont changé."
Vous avez décrit Hyporest comme « peut-être un facteur de changement ». Qu’appréciez-vous particulièrement dans cette approche ?
Niki : „L’approche neutre en termes de goût. Et que vous êtes épargné par les crises de boulimie. La douceur manque – délibérément. Le produit est orienté solution, sans fioritures. C’est exactement ce dont les personnes souffrant d’hypoglycémie ont besoin chaque jour. »
Comment décririez-vous Hyporest en deux ou trois phrases du point de vue de votre expérience pratique ?
Niki : „Hyporest est un produit efficace pour la gestion de l'hypoglycémie : doux pour les dents, sans glucides inutiles et sans goût artificiel. Il ramène de manière fiable la glycémie dans la plage normale. Pour moi, c'est un exemple de ce à quoi ressemble l'innovation lorsqu'elle vient réellement du quotidien des personnes concernées - et non du laboratoire. »
Pourquoi pensez-vous qu’un dialogue précoce et transparent entre l’industrie et les pratiques de soins de santé est crucial pour une véritable innovation ?
Niki : „Parce que nous voyons en pratique ce qui se passe réellement. Les défis de la vie quotidienne réelle avec le diabète - pas dans la conception de l'étude. Si nous trouvons le courage de transmettre ces découvertes directement à l’industrie, des produits comme Hyporest verront le jour. Tôt. Transparente. Ensemble. C'est la seule façon de parvenir à des innovations qui fonctionnent réellement dans la vie réelle. »
Nous tenons à vous remercier beaucoup pour la conversation et les informations approfondies sur votre travail et votre état d'esprit, Niki !
Conclusion
Cette conversation le montre clairement : les progrès en diabétologie ne viennent pas uniquement de nouveaux systèmes, capteurs ou produits. Cela découle d’un changement d’attitude. Par un langage qui renforce plutôt que stigmatise. Par un accompagnement qui crée de la sécurité. Et grâce à des solutions qui fonctionnent dans la vie réelle, pas seulement sur papier.
Niki Kourtidou représente ce changement de perspective : d'abord la personne, puis la méthode. D'abord la relation, puis l'information. Lorsque les soins, la pratique et l’industrie prennent le dialogue au sérieux et réfléchissent à la vie quotidienne des personnes concernées, une innovation concrète est créée. C’est exactement là que commence le changement durable.
Expérience ici en savoir plus sur Hyporest.
