Durante años, Sonja Spörlein prefirió ocultar su diabetes a los demás. Hoy, esta fundadora de 45 años, natural de Küps, en la Alta Franconia, lleva el sensor a la vista en la parte superior del brazo, a menudo con una pegatina diseñada por ella misma. A los siete años le diagnosticaron diabetes tipo 1 y, durante mucho tiempo, la bomba y el sensor formaban parte de aquellas cosas que prefería mantener ocultas. Pero un día decidió canalizar la energía que durante tanto tiempo había dedicado a ocultarse hacia lo contrario: siguiendo libremente el lema de su vida, «si la vida te da un limón, ¡pide sal y tequila!», ha sacado a relucir su espíritu luchador. Impulsada por esa energía, fundó en 2015 «Zuckerschmuck», la primera tienda online alemana de pegatinas para personas con diabetes, que ahora cuenta con un amplio surtido de productos relacionados con el día a día de la diabetes. Hoy en día, más de 40 000 personas con diabetes encuentran en su tienda pegatinas y cintas para sus sensores y bombas, protectores para la piel, riñoneras, joyas y soluciones innovadoras como «hyporest.com» title="Página de inicio Hyporest">Hyporest. Los diseños de Sonja tienen ahora demanda internacional. Hemos hablado con ella sobre el juego del escondite, el punto de inflexión y una buena dosis de rebeldía.
Sonja, empecemos por el principio. ¿Cuándo te enfrentaste a la diabetes?
Sonja: «A los siete años me diagnosticaron diabetes tipo 1. Por eso, en realidad no conozco una vida sin diabetes. Sin embargo, en mi casa la enfermedad nunca fue el centro de atención, lo que, mirando atrás, considero una gran suerte: pude hacer deporte, probarlo todo, crecer con total normalidad; nadie me mimó en exceso. Esa naturalidad fue un regalo. De niña aprendí que la diabetes forma parte de mí, pero no determina quién soy ni lo que puedo hacer. Creo que esa idea es la razón por la que más tarde quise sacar partido de ella de forma activa, en lugar de limitarme a controlarla».
¿Cómo gestionabas la diabetes cuando eras niña y adolescente?
Sonja: «Sinceramente, durante mucho tiempo preferí ocultarla. Siempre he sido de las que quieren tomar las riendas de las cosas. Por aquel entonces aún no existían los sensores ni las bombas de insulina. Seguía una terapia intensiva de insulina con horarios fijos para comer, cantidades fijas y la prohibición estricta de comer dulces. Sí, así de estricto era «en aquella época». Me medía la glucosa y me inyectaba en secreto, a ser posible donde nadie me viera. Simplemente quería evitarme las mismas preguntas de siempre de mis compañeros y compañeras de clase, que no sabían lo que significaba «tipo 1». Prefería pasar desapercibida, pensaba yo».
¿Hubo algún momento en el que se te hiciera realmente difícil?
Sonja: «A los 18 años, sí. Mis valores simplemente no cuadraban, por mucho que me esforzara. Mi valor a largo plazo, la HbA1c, se situaba una y otra vez en el rango de los ocho, muy por encima de lo que quería alcanzar. Mi médico de entonces lo descartó con bastante frialdad y, al final, lo achacó a mi estilo de vida. Eso me dolió. Te esfuerzas, sigues todas las normas y, aun así, te dicen que el problema eres tú misma. Especialmente para una mujer joven que acaba de empezar su vida adulta, ese es un mensaje muy duro. Esa experiencia me enseñó lo mucho que depende de que alguien te tome realmente en serio».
¿Qué supuso el punto de inflexión?
Sonja: «El cambio a otra consulta de diabetes. Mi nuevo médico me pasó al tratamiento con bomba de insulina y se tomó realmente su tiempo para encontrar conmigo la dosis basal adecuada. De repente, los valores estaban bien y por fin pude comer con más flexibilidad. Antes estaba atrapada en un corsé muy rígido; después, tuve margen de maniobra. Eso me demostró que el tratamiento de la diabetes no funciona con soluciones estándar. Tiene que adaptarse a tu cuerpo, a tu día a día, a tu ritmo. Sin ese acompañamiento individualizado, nunca habría llegado a donde estoy hoy».
¿Cómo cambió tu relación con la diabetes cuando la tecnología la hizo más visible?
Sonja: «Por aquel entonces, impartía clases de aeróbic, zumba y pilates como actividad complementaria. Cuando salió al mercado el FreeStyle Libre a finales de 2014, me lo quería a toda costa: por fin podría medir sin pinchazos. Y, al mismo tiempo, volvió a surgir una vieja preocupación. Siempre había considerado que mi bomba de insulina era estéticamente molesta y nunca pude reconocer abiertamente que la llevaba; solo mis amigos más cercanos y mis familiares sabían siquiera que tenía diabetes. Con el sensor, de repente se hizo visible para todos lo que durante años me había guardado para mí. Antes de mis clases, me ponía la ropa de deporte y ese pequeño punto blanco clínico en la parte superior del brazo era simplemente imposible de pasar por alto. Por fin tenía buenos valores, pero al mismo tiempo esta nueva visibilidad; primero tuve que aprender a conciliar ambas cosas».
¿Cómo surgió «Zuckerschmuck»?
Sonja: «En 2015 fue cuando me puse manos a la obra. Busqué en Internet cómo podía embellecer mi sensor o, al menos, darle un toque más alegre. Lo que encontré era bastante caro y no se ajustaba en absoluto a mis gustos. Entonces pensé: si yo tengo estos deseos, seguro que a otras personas les pasa lo mismo. Así que recopilé motivos, encontré una imprenta y encargué la impresión de las primeras pegatinas y cintas para el FreeStyle Libre. Cuando las mostré en un grupo de Facebook sobre diabetes, la primera remesa se agotó en pocos días. En ese momento, a más tardar, tuve claro que se trataba de una necesidad real, no solo una idea descabellada mía».
¿Y a partir de ahí todo fue bastante rápido?
Sonja: «Bastante. Me creé mi propia página web, sin ningún conocimiento previo de desarrollo web, simplemente siguiendo el principio de prueba y error. Empezamos con quince productos; hoy son miles. Con el tiempo, la gama se ha ampliado más allá del FreeStyle Libre, abarcando otros sistemas de monitorización continua de glucosa (CGM), catéteres para bombas de insulina y bombas de parche. Ahora incluso diseñamos cintas a medida por encargo de grandes fabricantes de sensores, también fuera de Alemania. De lo que estoy especialmente orgullosa es de haber fundado, con Zuckerschmuck, la primera tienda online alemana de pegatinas para la diabetes. Está claro que ahora hay muchas imitaciones, pero contamos con una comunidad fiel y un equipo que se entrega en cuerpo y alma».
¿Qué comentarios recibes de tus clientes?
Sonja: «Lo que más me conmueve son los mensajes de personas que escriben que, gracias a nuestros productos, viven la diabetes de sus hijos de una forma más alegre y colorida, o que simplemente pueden llevarla de forma un poco más discreta. Algunos envían fotos de sus sensores decorados, otros me cuentan historias de vida completas. Y ambas cosas están perfectamente bien. Algunos quieren ser visibles, otros simplemente no. No le imponemos a nadie cuál es el camino correcto. Esa fue precisamente mi visión desde el principio y también se refleja en nuestros diseños, que van desde los extrovertidos y coloridos hasta los discretos y sencillos».
¿Hay algún lema que te sirva de guía?
Sonja: «Mi lema es: “Si la vida te da un limón, pide sal y tequila”. Hay un poco de rebeldía ahí, la verdad, y una buena dosis de autoironía. Estoy increíblemente agradecida de haber podido convertir mi enfermedad en algo bonito y productivo y de poder ayudar así a otras personas hoy en día. A veces digo: he hecho las paces con la diabetes al convertirla en mi profesión. Puede parecer insignificante que un trozo de lámina impresa sobre un sensor pueda provocar tanto en mi interior. En mi caso fue exactamente así. Hoy en día llevo mi diabetes a la vista de todos, y eso tiene mucho que ver con lo que Zuckerschmuck se ha convertido para tanta gente».
¿Quién te acompaña en Zuckerschmuck?
Sonja: «Gran parte de mi equipo vive con diabetes tipo 1, lo que influye enormemente en nuestro trabajo. Mi mano derecha, Julia, por ejemplo, asesora a nuestros clientes con mucho corazón y experiencia real. Le diagnosticaron diabetes tipo 1 durante el embarazo y hace poco ha pasado de la pluma de insulina a una bomba de insulina. Cuando alguien pregunta cómo aguanta una cinta adhesiva al nadar o cómo reacciona el adhesivo en pleno verano, no respondemos basándonos en la ficha técnica, sino en nuestra propia experiencia cotidiana. Eso se nota en cada correo electrónico, y precisamente esa autenticidad es importante para nuestra comunidad».
¿De qué producto te sientes especialmente orgullosa en este momento?
Sonja: «Ahora mismo, de nuestras braguitas con encaje para mujeres que llevan bomba de insulina. Una bomba necesita un lugar en el cuerpo, a ser posible uno que resulte cómodo, que no moleste y que, aun así, sea estético. Hay que sentirse a gusto con lo que se lleva puesto y verse guapa con ello. Nuestro objetivo es siempre desarrollar productos que aún no existan en el mundo, que sean creativos y funcionales a la vez. Para mí, es precisamente esta combinación de funcionalidad y estética lo que caracteriza a Zuckerschmuck. En el caso de la lencería, hemos logrado ambas cosas».
Fuiste monitora de aeróbic y eres madre de dos hijos. ¿Cuánto de todo eso hay en Zuckerschmuck?
Sonja: «Sinceramente, muchísimo. En muchos productos pienso en situaciones muy concretas de mi propia vida. En la bomba cuando hago deporte, en cómo se ve el sensor debajo de la ropa ajustada, en mis dos hijos, que desde pequeños han visto lo natural que es para mí lidiar con la diabetes. De niña, de estudiante, en el trabajo, haciendo deporte y como madre de dos hijos, he ido acumulando innumerables pequeños deseos e ideas. Zuckerschmuck se ha convertido, en definitiva, en el lugar donde puedo hacerlos realidad. Nada de esto ha surgido en la mesa de diseño, todo proviene de la vida cotidiana real».
¿Cómo gestionas hoy tu propia diabetes?
Sonja: «Mucho más relajada que antes. En cuanto a la tecnología, hoy en día utilizo un sistema Loop, es decir, una bomba de insulina que funciona junto con mi sensor y regula muchas cosas de forma automática. Eso me ahorra un montón de preocupaciones en el día a día. Pero, sinceramente, el mayor cambio no es la tecnología, sino la actitud. Ya no oculto nada, me gusta dar explicaciones cuando alguien me pregunta y he aprendido que mi diabetes también puede ser una puerta de entrada hacia otras personas y hacia nuevas ideas. A los 18 años ni siquiera lo habría soñado».
¿Qué te gustaría para el futuro?
Sonja: «Que podamos seguir dando ánimos, sobre todo a los niños. La diabetes es agotadora, no se lo niego a nadie. Pero también puede ser el motivo de algo bonito. Mi gran objetivo es mejorar la aceptación de la diabetes tipo 1 en la sociedad. Si un niño va orgulloso a la piscina con su bomba gracias a una pegatina que le encanta, o si una adulta lleva su sensor a la vista por primera vez, para mí ya es un gran logro. Deseo a toda la comunidad que se haga un hueco y siga siendo visible, en el día a día, en el deporte, en el trabajo y en las relaciones. La diabetes forma parte de ello, pero no lo determina todo».
Querida Sonja, ¡muchas gracias por esta conversación tan sincera!
Conclusión
La historia de Sonja Spörlein cuenta cómo algo que uno preferiría ocultar puede convertirse en algo que otros lucen con orgullo. Del deseo de embellecer un sensor blanco y sobrio ha surgido la primera tienda online alemana de pegatinas para la diabetes, con cintas adhesivas, protectores para la piel, riñoneras y joyas de emergencia. Lo que la hace especial es su tono: sin compasión, sin patetismo heroico, sino con un mensaje amable y persistente: «La diabetes puede ser visible y, aun así, bonita».
Crear algo positivo a partir de la propia vida cotidiana con diabetes y facilitar el camino a otras personas afectadas: este lema une la historia de Sonja con la nuestra. Nuestro fundador, Julius, vive con diabetes tipo 1 desde los 30 años, y también en su caso fue su día a día el que le llevó a la idea de Hyporest. En la feria KidsKon de 2025, Konstantin, del equipo Hyporest, y Nina, del equipo de Zuckerschmuck, se conocieron. Hoy en día, Hyporest también forman parte del surtido de Zuckerschmuck, y ambas partes trabajan para hacer un poco más llevadera la vida cotidiana de las personas con diabetes mediante soluciones creativas.
Encontrarás más información sobre Sonja y sus diseños en zuckerschmuck.com. Y si te interesa nuestra propia historia, lee cuál es la idea detrás de Hyporest. ¡Suscríbete a nuestro boletín para no perderte más artículos como este!
