3 300 mètres d’altitude, une arête glacée dans le massif du Mont-Blanc, aucun point d’ancrage sûr. La pompe à insuline de Tobias Steinberger s’est détachée et l’insuline contenue dans la seringue de secours est gelée. Personne ne prévoit ce genre de moments. Tobias les prévoit pourtant, à chaque fois, au cas où.
Avec son fils Tim, il gravit les 82 sommets de plus de 4 000 mètres des Alpes, c’est-à-dire tous les sommets dépassant les 4 000 mètres. Tobias vit avec un diabète de type 1, une maladie auto-immune dans laquelle l’organisme ne produit plus d’insuline. À la connaissance des deux hommes, il serait la première personne atteinte de diabète de type 1 à réussir cet exploit, et Tim l’un des plus jeunes à l’avoir jamais accompli. Nous avons discuté avec le père et le fils de la glycémie à haute altitude, des moments les plus difficiles en montagne et de ce qui reste une fois que le sommet est depuis longtemps resté derrière soi.
Du premier sommet au projet « 82 sommets »
Comment votre histoire avec la montagne a-t-elle commencé, et quand ce simple passe-temps s’est-il transformé en projet visant à gravir réellement les 82 sommets de plus de 4 000 mètres ?
Tobias : « La montagne n’a jamais été un choix délibéré pour nous, elle a simplement toujours été là. Quand Tim était petit, on a commencé par faire de la randonnée, puis sont venues les premières via ferrata, le bloc et l’escalade. Quand j’ai gravi le Mont Blanc avec mon frère Simon, Tim l’a appris et a voulu venir avec nous. Je ne pouvais pas vraiment lui dire non, mais j’ai posé une condition : une bonne préparation. C’est ainsi qu’à 13 ans, après avoir gravi 2 500 mètres de dénivelé à travers la vallée de Höllental, Tim s’est retrouvé au sommet de la Zugspitze, le sourire aux lèvres et fier de son exploit. Il n’a pas dit grand-chose, mais j’ai compris : ça l’attirait, tout comme moi.
Nous avons ensuite gravi ensemble notre premier sommet de plus de 4 000 mètres, le Breithorn à Zermatt, un jour où nous étions presque seuls et où nous avons pu tracer notre propre piste. C’est ainsi que tout a commencé. Pas comme un projet, plutôt comme une intuition : c’est ça, ce qu’il nous faut. Puis nous avons consulté la liste de l’UIAA, 82 sommets, et Tim m’a demandé si nous pouvions tous les gravir. J’ai réfléchi un instant et j’ai répondu : « Oui. On va le faire. Notre passe-temps s’est transformé en projet à l’instant même où nous avons cessé de nous demander si c’était possible, pour ne plus nous préoccuper que du quand et du comment. »
Vous partez ensemble, en tant que père et fils. Que signifie pour vous de mener ce projet ensemble, et en quoi un tel objectif modifie-t-il une relation père-fils ?
Tobias : « Ça change tout, mais d’une manière que je n’aurais pas pu décrire auparavant. En montagne, il n’y a plus de rôle à jouer. Je ne suis pas simplement le père qui sait tout. Nous sommes deux personnes qui prenons ensemble une décision qui a des conséquences. Quand le temps tourne, quand j’ai besoin d’un moment à cause de ma glycémie, quand Tim est fatigué mais veut quand même continuer, tout cela se passe d’égal à égal. Cela impose une honnêteté qui ne s’installe pas si facilement dans la vie de tous les jours. En montagne, j’apprends à connaître Tim d’une manière qui m’aurait autrement échappé. Comment il gère le stress. Ce qui le motive quand ça devient difficile. À quel point il est incroyablement fort, mentalement et physiquement. »
Tim : « Pour moi, le plus fort, c’est que nous partageons ces souvenirs. La plupart des gens de mon âge passent du temps avec leur père sur le canapé ou en faisant les courses. Nous nous tenons côte à côte au sommet de montagnes que d’autres ne verront jamais de leur vie. Ça crée un lien différent. »
En bref : les termes liés au diabète
- Diabète de type 1 : une maladie auto-immune dans laquelle l’organisme ne produit plus d’insuline. L’insuline doit être administrée de manière externe.
- CGM (capteur) : mesure en continu la glycémie et transmet les données à la pompe ou au téléphone portable.
- Boucle fermée (« loop ») : le capteur et la pompe à insuline fonctionnent ensemble et régulent l’administration d’insuline de manière largement automatique.
- Débit basal : l’apport de base en insuline. Bolus : un apport supplémentaire et ciblé, par exemple au moment des repas.
- Acidocétose : acidification dangereuse du sang due à un déficit important en insuline.
Prise en charge du diabète à 4 000 mètres d’altitude
Tobias, tu vis toi-même avec un diabète de type 1. Comment se déroule la gestion de ton diabète lors d’une randonnée en haute montagne, et en quoi cela diffère-t-il de la vie quotidienne ?
Tobias : « Au quotidien, le diabète de type 1 présente une certaine prévisibilité, même si elle est limitée. On connaît ses réactions aux repas, au sport, au stress. En montagne, cette routine disparaît. Plus précisément : elle reste valable, mais dans des conditions que l’on ne maîtrise pas. J’utilise un système en boucle fermée : un capteur Dexcom G7, une pompe Omnipod et le logiciel de contrôle Trio. La boucle régule automatiquement l’administration d’insuline, selon mes paramètres, en fonction des valeurs de mon capteur. Je n’ai pas besoin d’intervenir manuellement en permanence.
Pour les randonnées, j’ai un préréglage fixe : 40 % du débit basal normal, valeur cible de 140 mg/dl. Je l’active avant même de partir. Je prends mon petit-déjeuner normalement, mais je n’administre qu’environ 1 unité de bolus au lieu des 4 à 5 habituelles, et je laisse le système en boucle fermée gérer le reste. Cela peut paraître inhabituel pour quelqu’un qui n’utilise pas de système en boucle fermée, mais le système connaît l’évolution de ma glycémie et ajuste en permanence le débit en conséquence. Ce que j’emporte néanmoins toujours avec moi : plusieurs cartouches d’insuline de réserve et des seringues, en guise de solution de secours absolue. Non pas parce que je me méfie du système, mais parce qu’en montagne, il n’y a aucune option que tu n’aies pas emportée au préalable. »
Important : les réglages décrits ici, tels que le débit basal, la valeur cible ou la quantité de bolus, sont les valeurs personnelles de Tobias, définies en accord avec son équipe de soins pour ses randonnées. Ils ne constituent pas un conseil général et ne peuvent pas être transposés à d’autres personnes. Toute modification de votre traitement doit toujours être discutée avec votre équipe de soins.
Le froid, l’altitude et des heures d’effort mettent l’organisme à rude épreuve. Quel impact cela a-t-il sur ta glycémie, et comment t’y prépares-tu ?
Tobias : « Ce sont trois facteurs qui agissent simultanément, parfois dans des directions opposées. Le froid peut faire baisser la glycémie, car le corps brûle de l’énergie pour rester au chaud. L’altitude peut la faire augmenter, en raison de la sécrétion d’hormones de stress. L'effort lui-même le fait baisser, et l'effet de post-combustion peut encore le faire chuter plusieurs heures après la sortie, lorsque les muscles reconstituent leurs réserves de glycogène. C'est impossible à calculer.
Ce que je peux faire, c’est rouler en prévoyant des réserves : des cartouches de rechange, des seringues et des glucides rapides à portée de main dans la poche extérieure, et non pas au fond du sac à dos, où je devrais d’abord les chercher. Je porte la cartouche d’insuline directement sur moi, dans la poche de mon pantalon. L’insuline ne doit pas geler, sinon elle est inutilisable, et cela ne se voit pas de l’extérieur. Le Loop me décharge de nombreuses décisions en cours de route, mais ce n’est pas un pilote automatique auquel je fais aveuglément confiance. Je consulte régulièrement les flèches de tendance. Si la flèche pointe vers le bas et qu’il nous reste encore une heure avant le sommet, j’agis immédiatement, pas seulement lorsque je ressens les symptômes. »
Y a-t-il eu un moment en montagne où ta glycémie est soudainement devenue un sujet de préoccupation ? Comment as-tu géré la situation, et quelles techniques et quels outils apprécies-tu le plus ?
Tobias : « Oui, aux Aiguilles Marbrées, un sommet du massif du Mont-Blanc. Nous étions sur une arête glacée à 3 300 mètres d’altitude, un terrain exposé, sans point d’ancrage sûr. Le Pod, c’est-à-dire ma pompe, s’était détaché. Le CGM indiquait « haut », et dans une paroi de glace et de rocher sans insuline fonctionnelle, ce n’est pas une partie de plaisir. J’ai pris ma seringue, mais un nouveau problème est apparu : l’insuline contenue dans la seringue avait gelé au moment de l’injection. L’aiguille était froide, je ne pouvais pas administrer le bolus. C’est exactement pour cette raison que j’emporte plusieurs seringues avec moi. Je n’ai pu mettre en place un nouveau pod qu’une fois redescendu dans la vallée, lorsque les conditions le permettaient.
Ce que cela m’a appris : porter l’insuline près du corps ne suffit pas. La seringue elle-même doit aussi être chaude quand on en a besoin. Ça peut sembler être un détail. Mais en montagne, ça fait toute la différence. L’outil que j’apprécie le plus est le système Trio, car il me permet de garder l’esprit libre pour ce qui nécessite vraiment mon attention en montagne. Mais ce qui nous a surtout sauvés aux Aiguilles, c’est la redondance : trois options et un plan clair dont nous avions discuté au préalable.
Une autre fois, la situation s’est avérée critique d’une autre manière. Mon capteur affichait des valeurs erronées, tandis que je me sentais à la fois mal à l’aise et pris de vertiges, les mêmes symptômes que ceux du mal des montagnes. Je ne savais pas : est-ce que je souffre du mal des montagnes ou est-ce que j’ai une hyperglycémie massive ? La mesure sanguine a révélé que ma glycémie était supérieure de 200 mg/dl à la valeur affichée. Dans ce cas, on se dirige vers une acidocétose et on ne parvient pas à identifier les symptômes. C’était vraiment critique. »
Record, risque et demi-tour
Votre parcours est également lié à un record particulier : être la première personne atteinte de diabète de type 1 à avoir gravi les 82 sommets de plus de 4 000 mètres. Est-ce que cela te motive, et qu’est-ce qui compte le plus pour toi au final : le record ou ce que vous vivez en chemin ?
Tobias : « À notre connaissance, personne atteint de diabète de type 1 n’a encore réussi à gravir l’intégralité des 82 sommets de plus de 4 000 mètres des Alpes. Je le fais avant tout parce que ça me procure un immense plaisir. Et nous avons reçu tellement de retours positifs, de la part de personnes atteintes de diabète et de jeunes à qui notre projet donne du courage. Ça vaut vraiment la peine de faire cet effort. Au départ, nous avions également envisagé que Tim puisse gravir les 82 sommets avant son 18e anniversaire. Cela n’arrivera pas, et désormais, cela m’importe peu. Cela aurait été une belle date, mais ce projet n’est pas une course contre le temps. Tim a 17 ans, il grimpe à un niveau qui m’impressionne régulièrement, et nous vivons des moments formidables. Cela me suffit.
Ce qui me motive au quotidien, ce n’est pas le record. C’est la prochaine photo au sommet avec Tim. Le record est secondaire, le projet, c’est la vie. Lorsque nous serons sur le dernier sommet, on parlera du record pendant dix minutes. Ce qui restera, ce sont 82 aubes, quelques crises dont nous sommes sortis plus forts, et un fils avec lequel j’ai partagé quelque chose que l’argent ne peut acheter. »
Quelle expédition a été la plus difficile pour vous jusqu’à présent, et quelle situation vous a le plus marqués ?
Tobias : « C’était sans aucun doute le Cervin. 21 heures d’affilée sur les sentiers, sans pause. Nous sommes partis à quatre heures du matin et ne sommes rentrés qu’à une heure du matin. Bien que ce fût le mois d’août, nous avons eu des conditions hivernales avec de la neige fraîche. Et sur le chemin du retour, j’ai également eu une poussée d’arthrite qui s’est propagée dans tout mon corps ; toutes mes articulations me faisaient mal. Tout cela a rendu l’ascension encore plus longue et pénible. Mais abandonner n’était plus une option, nous avions déjà parcouru un tiers du chemin du retour.
Notre moment le plus dangereux s’est produit au Mont Blanc. Nous avons dû traverser ce qu’on appelle le « couloir de la mort », un couloir où des pierres tombent sans cesse. Nous étions un peu en retard, et à peine deux minutes après notre passage, une énorme avalanche de éboulis s’est déclenchée. Si nous avions été un tout petit peu plus lents, nous nous serions retrouvés en plein milieu. »
La haute montagne ne pardonne aucune erreur. À quoi remarquez-vous que la situation devient trop dangereuse, et comment prenez-vous la décision de faire demi-tour ?
Tobias : « Quand tu commences à te convaincre toi-même, c’est le moment de faire demi-tour. Ce léger malaise survient souvent avant même qu’une raison évidente ne se présente. Concrètement : si les conditions sont pires que prévu, on fait demi-tour. Si ma glycémie n’est pas stable et qu’on est encore à une heure du sommet, on fait demi-tour. Si Tim ou moi atteignons nos limites, on en discute et on décide ensemble. Aucun sommet ne vaut la peine de mettre en danger une cordée. Ce qui aide vraiment : on définit les critères de retour avant la sortie, pas une fois en haut de la montagne, quand l’adrénaline prend le dessus. Il suffit de clarifier à l’avance : quel est aujourd’hui notre point de retour, quelle est notre heure de retour ? Cette question sauve des vies. »
Équipement, froid et énergie rapide
Pour un apport énergétique rapide, tu emportes Hyporest®. Quel est selon toi l’avantage de ce format, dans quelles situations y as-tu recours, et que doit offrir un tel produit en montagne pour qu’il te convienne ?
Tobias : « Ce qu’un produit doit offrir en montagne est en fait clair : il doit fonctionner quand j’en ai besoin, pas quand j’ai le temps de déballer une barre. En cas d’hypoglycémie sur une pente raide, je n’ai peut-être qu’une main libre, mes capacités motrices sont limitées et je n’ai pas le temps de faire des détours. Hyporest a un format qui convient parfaitement à cela : compact, rapidement accessible, avec des glucides rapidement disponibles. Je m’en sers dès les premiers signes de baisse d’énergie, pas seulement quand j’ai déjà des symptômes. À 3 500 mètres d’altitude, l’écart entre « je remarque quelque chose » et « j’ai besoin d’aide » est plus petit qu’en vallée.
Ce qu’un produit d’aide en montagne doit offrir : il doit résister au froid ou être suffisamment petit pour tenir dans la poche de ma veste, il n’a pas besoin d’un emballage compliqué, et il fournit des glucides rapidement assimilables, sans graisses ni protéines qui ralentissent l’absorption. Le fait que ces mini-comprimés soient sans goût et puissent être avalés sans être mâchés grâce à leur enrobage, de sorte qu’ils n’entrent pratiquement pas en contact avec les dents, est pour moi un véritable atout. »
Hyporest : Qu’est-ce qui est particulièrement important pour toi en matière de ravitaillement et d’équipement quand il fait vraiment froid ?
Tobias : « Le froid est l’ennemi de bien des projets. L’insuline gèle. Les piles perdent de leur capacité. Les gels deviennent visqueux, les barres durcissent comme de la pierre. Le plus important : Tim et moi avons toujours un flacon d’insuline directement sur nous. Dans le sac à dos, elle gèlerait à ces températures. J’ai aussi toujours une pompe de rechange, des bandelettes de test et, en cas d’urgence, des seringues. Et depuis les Aiguilles Marbrées, je sais qu’il faut que la seringue elle-même soit chaude, pas seulement l’insuline qu’elle contient.
Je ne fais aucun compromis sur les gants. Ceux qui ont déjà dû confirmer une alerte du capteur ou changer une cartouche avec les doigts gelés savent pourquoi. J’ai toujours une paire de sous-gants fins sur moi, que je garde pour ces moments-là. Et pour les repas, ma règle est la suivante : je mange avant d’avoir faim. En montagne, la faim arrive souvent trop tard, quand le coup de barre est déjà là. Les petits comprimés de glucose se sont avérés très pratiques pour cela. Encore un conseil pour gérer le froid : « be bold, start cold ». Je ne pars pas en randonnée emmitouflé à trois heures du matin, mais plutôt habillé presque un peu trop légèrement. Dix minutes plus tard, alors que beaucoup doivent s’arrêter pour enlever une couche, mon corps est parfaitement réchauffé. »
Ce qui reste une fois le sommet atteint
Petit guide : le jargon de l’alpinisme
- Sommet de plus de 4 000 mètres : un sommet dépassant les 4 000 mètres. Il y en a 82 dans les Alpes.
- Randonnée en haute montagne : une randonnée en terrain de haute montagne, souvent sur des glaciers et à haute altitude.
- Via ferrata : une voie d'escalade sur rocher sécurisée par des câbles d'acier et des crampons.
- Dénivelé (m) : les mètres de dénivelé positifs franchis lors de l'ascension, et non la distance parcourue.
- Tracer une piste : être le premier à tracer une piste dans la neige profonde vierge.
- Arête (glacée) : crête étroite dont les flancs tombent à pic de part et d’autre.
- Exposé : terrain exposé présentant un risque de chute importante.
- Relais : point d'ancrage sécurisé auquel la cordée s'assure.
- Cordée : groupe d'alpinistes reliés entre eux par une corde.
- Mixte : terrain composé de rocher et de glace, qui exige l'utilisation simultanée des deux techniques d'escalade.
- Point de rebroussement et heure de rebroussement : lieu ou moment fixé à l'avance où l'on fait demi-tour, quelle que soit la distance qui nous sépare du sommet.
Tim, qu’est-ce qui t’attire dans les très hautes montagnes ? Et que dirais-tu à d’autres jeunes de ton âge qui considèrent un tel objectif comme une folie ?
Tim : « Ce qui m’attire ? Le moment juste avant le sommet. Quand les poumons brûlent, que les jambes sont lourdes, et qu’il ne reste pourtant plus que quelques mètres. Ce moment où tu te dis : « J’y suis presque », et où tu décides de continuer. Je n’ai jamais ressenti cette sensation nulle part ailleurs. Et à ceux de mon âge qui trouvent ça fou : je les comprends. C’est fou, en effet. Mais presque tout ce qui en vaut la peine semble fou au début. J’avais 13 ans quand on a commencé. À l’époque, je ne savais pas si j’y arriverais. Je sais maintenant que j’y arrive, parce que je l’ai fait. Tu n’es pas obligé de vouloir gravir les 82 sommets. Mais n’importe quel objectif qui te fait un peu peur, ça vaut le coup. Parce qu’après, tu sais qui tu es. »
Reinhold Messner a dit un jour que son bonheur ne se trouvait jamais au sommet, mais seulement une fois redescendu dans la vie. Que vous reste-t-il une fois qu’un grand objectif est atteint, et qu’est-ce qui vous pousse à continuer une fois les 82 sommets gravis ?
Tobias : « Messner a raison. Au sommet, tu es épuisé, il fait froid, et tu ne penses qu’à la descente. Le bonheur vient plus tard. Le soir, au refuge, quand tu écoutes Tim raconter comment il a abordé le passage difficile. Ou des semaines plus tard, quand tu regardes une photo et que tu te souviens du vent. Que reste-t-il ? La façon dont on se parle. Ce que nous savons les uns des autres. Que Tim a appris à gérer la pression, non pas par des explications, mais par l’expérience. Et toutes ces choses que j’ai apprises de Tim, ces belles choses auxquelles il m’a convaincu de m’essayer.
Et après les 82 ? On a déjà une idée. À cause de mes problèmes de genoux, on a commencé un stage de parapente. L’idée de voler tout simplement du sommet jusqu’à la vallée, au lieu de descendre en huit ou dix heures, est géniale. C’est notre prochain grand projet. Et c’est peut-être là le véritable message : une maladie qui semble parfois limiter la vie nous a menés au sommet de 82 sommets. Et ensuite, dans les airs. »
Bonne randonnée à vous deux, et redescendez toujours en bonne santé !
En partenariat avec le projet 82 Peaks. Lors de leurs randonnées, Tobias et Tim sont équipés d’Hyporest, ces mini-comprimés de dextrose au goût neutre. On les avale sans les mâcher ; ainsi, même par des températures négatives, il n’est pas nécessaire de les mâcher, alors que le glucose classique devient dur comme de la pierre et que les gels deviennent visqueux.
À propos du projet 82 Peaks
Tobias Steinberger et son fils Tim, âgé de 17 ans, gravissent ensemble les 82 sommets de plus de 4 000 mètres des Alpes. Leur périple est notamment suivi par les émissions « SWR Landesschau » et « Sat.1 » et est documenté sur 82-peaks.com ainsi que sur Instagram sous @82_peaks.
Avertissement médical : cet article est fourni à titre informatif et ne remplace en aucun cas un avis médical, un diagnostic ou un traitement. La prise en charge du diabète est individuelle. Les décisions concernant l’insuline, la glycémie et l’équipement doivent être prises en concertation avec votre équipe soignante. En cas de signes d’hypoglycémie grave (confusion, perte de conscience, convulsions), il s’agit d’une urgence : composez immédiatement le 112 et administrez le glucagon prescrit. Hyporest est un complément alimentaire et non un médicament.
