Pendant des années, Sonja Spörlein a préféré cacher son diabète aux autres. Aujourd’hui, cette fondatrice de 45 ans, originaire de Küps en Haute-Franconie, porte son capteur bien en vue sur le haut du bras, souvent avec un autocollant qu’elle a elle-même conçu. À l’âge de sept ans, on lui a diagnostiqué un diabète de type 1, et pendant longtemps, la pompe et le capteur faisaient partie des choses qu’elle aurait préféré garder invisibles. Mais un jour, elle a décidé de canaliser l’énergie qu’elle avait longtemps consacrée à se cacher vers le contraire : fidèle à sa devise, « quand la vie te donne un citron, demande du sel et de la tequila ! », elle a laissé s’exprimer son esprit combatif. C’est grâce à cette énergie qu’elle a fondé en 2015 « Zuckerschmuck », la première boutique en ligne allemande spécialisée dans les autocollants pour diabétiques, qui propose désormais une vaste gamme de produits destinés à faciliter le quotidien des personnes atteintes de diabète. Aujourd’hui, plus de 40 000 personnes atteintes de diabète trouvent chez elle des autocollants et des bandes adhésives pour leurs capteurs et leurs pompes, des protections cutanées, des sacs banane, des bijoux et des solutions innovantes telles que « hyporest.com » title=« Page d’accueil Hyporest »>Hyporest. Les créations de Sonja sont désormais très demandées à l’international. Nous avons discuté avec elle de ce jeu de cache-cache, de ce tournant décisif et d’une bonne dose de défiance.
Sonja, commençons par le début. Quand as-tu été confrontée au diabète ?
Sonja : « On m’a diagnostiqué un diabète de type 1 à l’âge de sept ans. Je ne connais donc pas vraiment la vie sans diabète. Mais chez nous, à la maison, la maladie n’a jamais été au centre de l’attention, ce que je considère rétrospectivement comme une grande chance : j’ai pu faire du sport, tout essayer, grandir tout à fait normalement, personne ne m’a mise sur un piédestal. Cette évidence était un cadeau. Enfant, j’ai appris que le diabète faisait partie de moi, mais qu’il ne déterminait pas qui j’étais ni ce que je pouvais faire. Je pense que c’est cette idée qui m’a poussée plus tard à vouloir en tirer activement quelque chose, plutôt que de me contenter de le gérer. »
Comment as-tu géré le diabète quand tu étais enfant et adolescente ?
Sonja : « Honnêtement, pendant longtemps, j’ai préféré le cacher. J’ai toujours été quelqu’un qui voulait prendre les choses en main. À l’époque, les capteurs et les pompes à insuline n’existaient pas encore. J’étais soumise à un traitement intensif à l’insuline, avec des horaires de repas fixes, des quantités précises et l’interdiction stricte de manger des sucreries. Oui, c’était aussi strict « à l’époque ». Je mesurais ma glycémie et je me faisais mes injections en cachette, si possible là où personne ne me regardait. Je voulais tout simplement m’épargner les questions toujours identiques de mes camarades de classe, qui ne savaient pas ce que signifiait le diabète de type 1. Je préférais rester invisible, me disais-je. »
Y a-t-il eu une période où cela est devenu vraiment difficile ?
Sonja : « À 18 ans, oui. Mes taux ne s’équilibraient tout simplement pas, quels que soient mes efforts. Mon taux à long terme, l’HbA1c, se situait sans cesse autour de 8, nettement au-dessus de l’objectif que je m’étais fixé. Mon médecin de l’époque a pris cela avec beaucoup de détachement et a fini par mettre cela sur le compte de mon mode de vie. Ça m’a fait mal. Tu fais des efforts, tu respectes toutes les règles, et pourtant, on te dit que le problème, c’est toi. Surtout pour une jeune femme qui entre tout juste dans la vie adulte, c’est un message amer. Cette expérience m’a montré à quel point tout dépend du fait que quelqu’un te prenne vraiment au sérieux. »
Qu’est-ce qui a marqué un tournant ?
Sonja : « Le fait de changer de cabinet de diabétologie. Mon nouveau médecin m’a fait passer au traitement par pompe à insuline et a vraiment pris le temps de trouver avec moi le dosage basal adapté. Tout à coup, mes taux étaient bons, et j’ai enfin pu manger de manière plus flexible. Avant, j’étais prisonnière d’un carcan très rigide ; après, j’ai eu une marge de manœuvre. Cela m’a montré qu’un traitement du diabète ne fonctionne pas selon un modèle standard. Il doit être adapté à ton corps, à ton quotidien, à ton rythme. Sans cet accompagnement personnalisé, je ne serais jamais arrivée là où j’en suis aujourd’hui. »
Comment ta relation au diabète a-t-elle évolué lorsque la technologie l’a rendu plus visible ?
Sonja : « À l’époque, j’enseignais l’aérobic, la Zumba et le Pilates à temps partiel. Lorsque le FreeStyle Libre est sorti fin 2014, je voulais absolument l’avoir, pour enfin pouvoir mesurer ma glycémie sans piqûre. Et en même temps, une vieille inquiétude a refait surface. J’avais toujours trouvé ma pompe à insuline inesthétique et je n’avais jamais pu l’assumer ouvertement ; seuls mes amis proches et ma famille étaient au courant de mon diabète. Avec le capteur, ce que j’avais gardé pour moi pendant des années est soudain devenu visible aux yeux de tous. Avant mes cours, je me tenais là, en tenue de sport, et ce petit point blanc clinique sur le haut de mon bras était tout simplement impossible à manquer. Enfin de bons résultats, mais en même temps cette nouvelle visibilité… Il m’a d’abord fallu concilier les deux. »
Comment cela a-t-il donné naissance à « Zuckerschmuck » ?
Sonja : « C’est en 2015 que je me suis lancée. J’ai cherché sur Internet comment embellir mon capteur ou au moins le rendre un peu plus sympa. Ce que j’ai trouvé était assez cher et ne correspondait pas du tout à mes goûts. Je me suis alors dit : si j’ai ce genre d’envies, d’autres doivent sûrement ressentir la même chose. J’ai donc rassemblé des motifs, trouvé un imprimeur et fait imprimer les premiers autocollants et bandes adhésives FreeStyle Libre. Quand je les ai présentés dans une communauté dédiée au diabète sur Facebook, le premier lot a été épuisé en quelques jours. C’est là, au plus tard, que j’ai compris : il s’agissait d’un véritable besoin, et pas seulement d’une de mes lubies. »
Et ensuite, ça s’est enchaîné assez vite ?
Sonja : « Assez. J’ai créé mon propre site web, sans aucune connaissance préalable en développement web, simplement en procédant par essais et erreurs. Nous avons commencé avec quinze produits, aujourd’hui il y en a des milliers. Au fil du temps, la gamme s’est étendue au-delà du FreeStyle Libre, pour inclure d’autres systèmes de surveillance continue de la glycémie (CGM), des cathéters de pompes à insuline et des pompes à patch. Aujourd’hui, nous concevons même des rubans adaptés pour le compte de grands fabricants de capteurs, y compris au-delà des frontières allemandes. Ce dont je suis particulièrement fière : avec Zuckerschmuck, j’ai fondé la toute première boutique en ligne allemande spécialisée dans les autocollants pour diabétiques. Bien sûr, on nous copie beaucoup aujourd’hui, mais nous avons une communauté fidèle et une équipe qui s’investit corps et âme dans ce projet. »
Quels sont les retours de tes clientes et clients ?
Sonja : « Ce qui me touche le plus, ce sont les messages de personnes qui m’écrivent pour me dire que grâce à nos produits, elles vivent le diabète de leurs enfants de manière plus joyeuse et plus colorée, ou qu’elles peuvent tout simplement le porter de manière un peu plus discrète. Certaines m’envoient des photos de leurs capteurs embellis, d’autres me racontent toute leur histoire. Et les deux sont tout à fait acceptables. Certaines veulent être visibles, d’autres non. Nous n’imposons à personne quelle est la bonne voie. C’était précisément ma vision dès le début, et cela se reflète aussi dans nos motifs, qui vont du style extraverti et coloré au style discret et sobre. »
Y a-t-il une devise qui te guide ?
Sonja : « Ma devise est : “Quand la vie te donne un citron, demande du sel et de la tequila.” Il y a un peu de rebeldie là-dedans, pour être honnête, et une bonne dose d’autodérision. Je suis incroyablement reconnaissante d’avoir pu transformer ma maladie en quelque chose de beau et de productif, et d’aider ainsi d’autres personnes aujourd’hui. Parfois, je dis : j’ai fait la paix avec le diabète en en faisant mon métier. Ça peut paraître insignifiant qu’un morceau de film imprimé sur un capteur puisse susciter autant d’émotions. Pour moi, ça a été exactement ça. Aujourd’hui, j’affiche ouvertement mon diabète, et cela tient en grande partie à ce que Zuckerschmuck est devenu pour tant de personnes. »
Qui t’accompagne dans l’aventure Zuckerschmuck ?
Sonja : « Une grande partie de mon équipe vit elle-même avec un diabète de type 1, ce qui influence énormément notre travail. Julia, mon bras droit, par exemple, conseille nos clientes et nos clients avec beaucoup de cœur et une expérience authentique. Elle a développé son diabète de type 1 pendant une grossesse et est récemment passée du stylo à insuline à une pompe à insuline. Quand quelqu’un demande comment un patch tient pendant la natation ou comment l’adhésif réagit en plein été, nous ne répondons pas en nous référant à la fiche technique, mais en nous appuyant sur notre propre expérience quotidienne. Cela se ressent dans chaque e-mail, et c’est précisément cette authenticité qui compte pour notre communauté. »
De quel produit es-tu particulièrement fière en ce moment ?
Sonja : « En ce moment, ce sont nos culottes en dentelle pour les utilisatrices de pompes à insuline. Une pompe doit trouver sa place sur le corps, de préférence à un endroit où elle est confortable, ne gêne pas et reste esthétique. Il faut se sentir bien dans ce que l’on porte et s’y trouver belle. Notre ambition est toujours de développer des produits qui n’existent pas encore ainsi dans le monde entier, à la fois créatifs et fonctionnels. C’est précisément cette alliance entre fonctionnalité et esthétique qui, pour moi, fait l’essence même de Zuckerschmuck. Avec cette lingerie, nous avons réussi à concilier les deux. »
Tu as été monitrice d’aérobic, tu es mère de deux enfants. Dans quelle mesure tout cela se reflète-t-il dans Zuckerschmuck ?
Sonja : « Honnêtement, énormément. Pour de nombreux produits, je pense à des situations très concrètes tirées de ma propre vie. À la pompe pendant le sport, à la question de savoir comment le capteur se voit sous des vêtements moulants, à mes deux enfants qui ont vu dès leur plus jeune âge à quel point je gère mon diabète avec naturel. Enfant, étudiante, au travail, pendant le sport et en tant que mère de deux enfants, j’ai accumulé d’innombrables petits souhaits et idées. Zuckerschmuck est finalement devenu l’endroit où je peux tous les concrétiser. Rien de tout cela n’a été conçu sur une planche à dessin, tout vient de la vraie vie quotidienne. »
Comment gères-tu aujourd’hui ton propre diabète ?
Sonja : « De manière beaucoup plus détendue qu’avant. Sur le plan technique, j’utilise aujourd’hui un système Loop, c’est-à-dire une pompe à insuline qui fonctionne avec mon capteur et régule automatiquement beaucoup de choses. Cela m’évite bien des tracas au quotidien. Mais honnêtement, le plus grand changement ne réside pas dans la technologie, mais dans mon état d’esprit. Je ne cache plus rien, j’explique volontiers quand on me pose des questions, et j’ai appris que mon diabète peut aussi être un moyen d’ouvrir des portes, vers d’autres personnes et vers de nouvelles idées. Je n’aurais jamais osé l’imaginer à 18 ans. »
Que souhaites-tu pour l’avenir ?
Sonja : « Que nous puissions continuer à donner du courage, surtout aux enfants. Le diabète est éprouvant, je ne le nie pas. Mais il peut aussi être l’occasion de vivre quelque chose de beau. Mon grand objectif est d’améliorer l’acceptation du diabète de type 1 au sein de la société. Quand un enfant va fièrement à la piscine avec sa pompe grâce à son autocollant préféré, ou qu’une adulte porte son capteur à la vue de tous pour la première fois, c’est déjà une grande victoire pour moi. Je souhaite à toute la communauté de s’affirmer et de rester visible, au quotidien, dans le sport, au travail et dans ses relations. Le diabète fait partie de la vie, mais il ne détermine pas tout. »
Chère Sonja, merci beaucoup pour cette conversation franche !
Conclusion
L’histoire de Sonja Spörlein montre comment quelque chose que l’on préférerait cacher peut devenir un objet que d’autres arborent fièrement. Le désir d’embellir un capteur blanc et sobre a donné naissance à la première boutique en ligne allemande spécialisée dans les autocollants pour le diabète, proposant des bandes adhésives, des protections cutanées, des sacs banane et des bijoux d’urgence. Ce qui la rend unique, c’est son ton : pas de pitié, pas de pathos héroïque, mais un message amical et déterminé : « Le diabète a le droit d’être visible tout en restant beau ».
Tirer quelque chose de positif de son propre quotidien avec le diabète et faciliter la vie d’autres personnes concernées : ce leitmotiv relie l’histoire de Sonja à la nôtre. Notre fondateur, Julius, vit avec un diabète de type 1 depuis l’âge de 30 ans, et c’est également son expérience quotidienne qui a donné naissance à l’idée d’Hyporest. C’est lors du salon hyporest-kidskon-2025">KidsKon 2025 que Konstantin, de l’équipe Hyporest et Nina, de l’équipe Zuckerschmuck, ont fait connaissance. Aujourd’hui, Hyporest font également partie de la gamme Zuckerschmuck, et les deux équipes travaillent ensemble pour faciliter un peu le quotidien des personnes atteintes de diabète grâce à des solutions créatives.
Pour en savoir plus sur Sonja et ses créations, rendez-vous sur zuckerschmuck.com. Et si notre histoire vous intéresse, découvrez l’idée derrière Hyporest. Pour ne plus manquer d’articles comme celui-ci, inscrivez-vous à notre newsletter !
